Śmierć w ciszy inkubatorów

Dziecko żyje, choć ma masywny krwotok w mózgu. A to z kolei oznacza, że w najlepszym wypadku życie organizmu będzie trwało jeszcze kilka dni.

Takich dzieci w Polsce rodzi się co najmniej kilkaset w ciągu roku. I zwykle po kilkudziesięciu godzinach od urodzin przychodzi moment, w którym lekarze decydują o zaprzestaniu podawania leków podtrzymujących choćby ciśnienie krwi.

• Etyczna "ziemia niczyja"

Jedni mówią o "niekwalifikowanych zgonach okołoporodowych", inni – wprost – o "eutanazji okołoporodowej". Rzecz nie trafia na pierwsze strony gazet, bo pozbawiona jest dramaturgii, która zwykle towarzyszy eutanazji ,,dorosłej", gdy nieuleczalnie chory człowiek prosi o śmierć. Tu wszystko odbywa się w ciszy inkubatorów. Mały pacjent sam nie ma głosu, jest przedmiotem debat rodziców, lekarzy. To oni podejmują decyzję, czy odłączyć go od wspomagającej aparatury, zminimalizować leczenie – a tym samym przyspieszyć śmierć. A może – jak chcą niektórzy – po prostu pozwolić mu godnie umrzeć? Oto drugi powód, dla którego nie mówiono dotąd głośno o tym problemie – zajmując się nim poruszamy się po etycznej ,,ziemi niczyjej", gdzie los oczekuje od człowieka podjęcia decyzji, którą wolałby zostawić Bogu. Przykłady zna każdy neonatolog [neonatologia to nauka zajmująca się rozwojem dziecka przez pierwsze 60 dni jego życia – red.]. W Polsce co roku rodzi się kilkadziesiąt dzieci pozbawionych czaszki. Umrą w ciągu kilku dni, ale ich organy są zdrowe i mogłyby posłużyć czekającym na przeszczep dzieciom. Lekarze i rodzice stawiają sobie pytanie: czym jest wyjęcie serca z ciała takiego bezczaszkowca – eutanazją, która pozbawia życia nieuleczalnie chore niemowlę, czy ratowaniem życia dzięki komuś, komu tego życia nie uda się uratować? Takie pytania będą się pojawiać coraz częściej. I coraz większe będzie ryzyko złej odpowiedzi. W Polsce, po latach zacofania medycyna noworodkowa ostro gna do przodu – epoki zmieniają się tu co kilka lat, dziś ratuje się dzieci, które piętnaście lat temu nie miałyby szans na przeżycie. Daleko w tyle została jednak etyczna refleksja nad tym postępem. Norma, która decyduje o tym, czy odłączyć aparaturę albo czy pobrać do przeszczepu serce od bezczaszkowca – może więc być za każdym razem inna. Tak jak inne są sumienia lekarzy czy rodziców. Sumienia ludzi, przeżywających takie sytuacje, zmagają się ze straszną odpowiedzialnością. Ludzie, których los zmusił, by decydowali o życiu i śmierci bezbronnego człowieka – lekarze, rodzice chorych dzieci, etycy – mają to samo wrażenie: poruszania się po grząskim, nierozpoznanym gruncie, gdzie nic jest oczywiste. Aby choć trochę usystematyzować jego obraz etycy z Uniwersytetu Adama Mickiewicza w Poznaniu wraz z neonatologami z tamtejszej Akademii Medycznej zorganizowali ostatnio program badawczy, z którego materiały lada chwila mają ukazać się w formie książki. Poprzednie programy dotyczyły m.in. etycznych aspektów zapłodnienia in vitro czy aborcji. Teraz, na prośbę lekarzy, dyskutowano problem trudnych do etycznego zakwalifikowania zgonów noworodków. To tam po raz pierwszy pojawiło się pojęcie ,,eutanazji okołoporodowej". Cezary Kościelniak, filozof i etyk z UAM, który je zaproponował, nie ma wątpliwości: "Klasyczna definicja eutanazji mówi, że jest to pozbawienie życia osoby chorej lub upośledzonej". A przecież zaprzestanie leczenia dziecka, które i tak umrze, oznacza przyspieszenie jego zgonu. Oddanie śmiertelnie chorego noworodka do transplantacji także oznacza, że po wyjęciu organu dziecko umrze szybciej niż w przypadku nie wykonania zabiegu.

Lekarze wolą nie używać sformułowania zaproponowanego przez Kościelniaka. Ich zdaniem jest ono zbyt naładowane negatywnymi skojarzeniami – zaciemnia obraz zamiast go klarować. Profesor Janusz Gadzinowski, szef poznańskiej Kliniki Neonatologii (również uczestnik poznańskiego programu), codziennie spotyka się z pytaniem, czy dziecka, które i tak umrze za dwa dni, nie odłączyć już dzisiaj. Opowiada: "Podchodząc do inkubatora z takim dzieckiem pytam siebie, gdzie jest granica uciążliwej, beznadziejnej terapii, przed którą przestrzega w swoich pismach nawet Papież".

Dziś w jego klinice podejmuje się próby ratowania nawet wcześniaków urodzonych w 22. tygodniu ciąży, podczas gdy realną granicą przeżycia jest 25. tydzień ciąży, a nawet dzieci urodzone w 27. tygodniu, choć przeżywają, płacą za to straszną cenę, najczęściej trwałego kalectwa. "I tu mam pierwsze pytanie: czy naprawdę męcząc to dziecko rurkami, wtłaczając w nie tlen, kłując igłami i uzyskując za to dla niego kolejne dwie doby cierpienia, mam prawo mówić, że to zwycięstwo medycyny?" – mówi profesor Gadzinowski.

• Śmierć jako choroba

Wątpliwości na temat dwuznacznego charakteru medycznego postępu nie są nowe i nie dotyczą tylko noworodków. Kilkanaście lat wcześniej podobne pytania stawiał sobie jeden z najwybitniejszych współczesnych kardiochirurgów, Christian Barnard z RPA, który jako pierwszy przeszczepił ludzkie serce. W książce "Godne życie, godna śmierć" postawił tezę, że współczesna medycyna zamiast z pokorą schylić głowę przed misterium śmierci, coraz częściej chce traktować ją jak kolejną chorobę, z którą należy walczyć. Zdaniem profesor Katarzyny Kornackiej z Kliniki Neonatologii w warszawskim szpitalu na Karowej wielu lekarzy zapomina, że prawo do godnej śmierci jest takim samym prawem człowieka jak jego prawo do życia. "I dlatego choć w Polsce nikt nie odłączy noworodka od respiratora, najwyższa pora uczciwie pomyśleć o stworzeniu jakichś ram, które mogłyby to umożliwić" – mówi profesor Kornacka. Sama wielokrotnie podejmowała decyzję o zaprzestaniu podawania leków dziecku, które i tak umrze, i przejściu na tzw. opiekę konieczną – dziecko pozostaje wtedy do śmierci w inkubatorze, podaje mu się leki przeciwbólowe, tlen, pokarm, ogrzewa. "To nie jest eutanazja, bo to nie my pozbawiamy to dziecko życia – wyrok zapadł wcześniej, nie myśmy go wydali. Jedyne, co możemy zrobić, to nie przysparzać mu zbędnych cierpień, których i bez nas ma dość."

A więc może czasem tego leczenia w ogóle nie należało zaczynać? Znów – w Polsce nie ma żadnych szczegółowych uregulowań prawnych dotyczących neonatologicznych dylematów, cała odpowiedzialność spoczywa więc na lekarzu.

Docent Marek Szczepański, szef Kliniki Neonatologii w Białymstoku, o której mówi się, że rodzi się tam niemal cała patologia ciąży województwa podlaskiego, opowiada o wcześniaku, który miał urodzić się po 23. tygodniach ciąży. Wiedział, że to dziecko jest katalogiem wszystkich możliwych problemów medycznych. Zagrożone było życie matki. Po drodze na salę spotkał szpitalnego kapelana: "Pomyślałem, że przytrafia się szansa na uzyskanie konkretnej odpowiedzi od osoby kompetentnej. "Rodzi się dziecko, które nie ma szansy przeżycia – mam ratować, czy odstąpić od ratowania – po prostu go nie męczyć?" Usłyszałem: "Są pytania bez odpowiedzi…" Teraz najtrudniejsze decyzje dyskutujemy w zespole lekarskim. A później muszę podjąć decyzję: odłączamy czy nie. Moi asystenci są w lepszej sytuacji. Mają kogoś nad sobą, mogą mnie zapytać, co robić z tym życiem. Kogo mam pytać ja?".

Szczepański czasem woli więc zrobić za dużo: "Tego noworodka podłączyliśmy do aparatury. Zmarł – na pewno cierpiąc – po trzech dniach. Intubujemy nawet dzieci 23. tygodniowe. Podłączam do aparatury nawet źle rokujące dzieci. Dlaczego? Bo nie chcę później usłyszeć pytania: "A nuż by sobie poradził?" I to nieważne, czy zada mi je moje własne sumienie, czy przysłany przez rodziców prokurator".

W statystyce przeżycie tego dziecka (czy też przedłużenie jego cierpień) może być traktowane jako sukces – współczynniki wyglądają lepiej. Ale z wiekiem neonatolog z Białegostoku coraz częściej zadaje sobie pytanie: ,,Po co?". Ze statystyk wynika bowiem, że noworodki, które ważą mniej niż 500 gramów praktycznie nie mają szans na prawidłowy rozwój, a dzieci poniżej 1500 gramów – mają najczęściej problemy neurologiczne na tyle poważne, że od wczesnego dzieciństwa stają się inwalidami wymagającymi stałej opieki sztabu fachowców: neurologów, rehabilitantów, ortopedów, chirurgów, logopedów, psychologów. I ta świadomość obciąża sumienie lekarzy w największym chyba stopniu. Etycy mogą bowiem dyskutować, ale to lekarze zobaczą za kilka lat dziecko, któremu teraz nie pozwalają umrzeć, w piekle wyszukanych, niezawinionych tortur. "Rodzice widząc własne dziecko w pierwszych dniach jego życia w ogóle nie zdają sobie sprawy z ogromu obowiązków, pracy, wyrzeczeń, problemów i niepowodzeń, z jakimi będą mieli do czynienia w przyszłości" – mówi Szczepański. Docent Marta Szymankiewicz z kliniki profesora Gadzinowskiego opowiada, z jaką dumą kilkanaście lat temu jako świeżo upieczona asystentka przeprowadzała pierwszą reanimację noworodka: "Po półtora roku oglądałam to dziecko w poradni. Nie mówiło, nie chodziło, było niewidome, upośledzone. Miało przed sobą kilka miesięcy, może lat strasznej męki. Matka przyprowadziła mi je i zapytała: "Co mam z nim zrobić?" Popłakałam się".

Lekarze, z którymi rozmawiałem, mówią zgodnym chórem: Nie ma co uciekać przed terminem jakości życia i udawać, że nic takiego nie ma.

• Człowiek czy rezerwuar narządów

Mówiąc to wchodzą na linię odwiecznego sporu między etykami, z których jedni uznają, że człowiek ma prawo do przerwania swego życia, gdy jego jakość zaczyna być nieznośna. Inni – najczęściej związani z Kościołem – przypominają wówczas, że upośledzone niemowlęta zrzucano ze skały w starożytnej Sparcie. Ks. prof. Paweł Bortkiewicz, jeden ze współorganizatorów poznańskiego panelu, stawia sprawę jasno: "Jeśli ktoś zaczyna zastanawiać się najpierw, jakie będzie to życie, czy warto je podtrzymywać, przestaje myśleć o człowieku jako o podmiocie, robi z niego przedmiot, ustawia go w jakichś swoich hierarchiach, jakichś wizjach jego życia. A dar życia jest czymś nadrzędnym wobec ludzkich hierarchii i wizji. Bo jeśli nie – to również całe gadanie o humanistycznym skracaniu cierpienia jest nic nie warte. Ja też nie rozumiem cierpienia, ale z pokorą chylę przed nim głowę".

Jego zdaniem podobnie niemoralne jest pobieranie narządów do przeszczepów od bezczaszkowców, co – choć ratuje życie innym – kończy się szybszą śmiercią ich samych. "Bo czy ten bezczaszkowiec nie jest efektem poczęcia? A więc uśmiercenie go jest pozbawieniem życia niewinnej istoty. Dobro, które jest efektem zła, to żadne dobro" – mówi ks. Bortkiewicz. Sprawę dodatkowo komplikuje formalny status bezczaszkowca, który choć ma krążenie i oddycha – tak naprawdę nie żyje, gdyż nie ma mózgu, a jedynie jego zawiązki. Z punktu widzenia medycyny to idealny dawca narządów. Zaraz umrze, ale wszystkie organy ma zdrowe. Żeby przeszczep się powiódł, dawca nie może być jednak w agonii. W praktyce oznacza to wyjmowanie bijącego serca z żyjącego ciała. Prof. Gadzinowski mówi, że w takiej sytuacji poszukałby teologa. Później stoczyłby ,,wewnętrzną walkę katolika z lekarzem", którą ,,raczej" wygrałby lekarz: "Widzę dziecko, które za kilka dni umrze i wiem to na sto procent. I drugie, które dzięki jego narządom mogłoby żyć. Rachunek jest prosty. Przecież ja tego nie robię dla siebie. Możemy uratować ludzkie życie".

Sytuacja prawna jest teoretycznie jasna – nie ma mózgu, nie można stwierdzić śmierci mózgu (co jest warunkiem niezbędnym pobrania narządów), więc należy przyjąć, że urodziła się żywa baza narządów i przystąpić do transplantacji. Gadzinowski, neonatolog z kilkudziesięcioletnim stażem i były konsultant krajowy, przeżywa jednak chwile ciężkiego wahania. Być może według prawa to, co się urodziło, człowiekiem nie jest, ale tak kategoryczne stwierdzenie przysparza tylko dodatkowych wątpliwości. Bo jeśli nie jest człowiekiem, to czym jest? Tu kończy się strefa prostych, prawniczych odpowiedzi. Profesor przyznaje, że choć prawnie i medycznie wszystko jest w porządku, on sam nie mógłby się zdobyć na otwarcie klatki piersiowej i wyjęcie serca, tylko przekazałby bezczaszkowca do specjalistycznej instytucji za granicą, która się tym zajmuje.

Rodzice bezczaszkowca, który urodził się na jego oddziale kilka lat temu też nie mają wątpliwości, że nie był on rezerwuarem narządów, a po prostu – ciężko chorym człowiekiem. "To była nasza córka. Ochrzciliśmy ją, miała na imię Kasia" – opowiadają. O tym, że urodzi się bez mózgu, wiedzieli od piątego miesiąca ciąży. Mimo to, ponieważ są ludźmi wierzącymi, matka zdecydowała się urodzić. Z tych samych powodów postanowili podarować jej organy potrzebującemu dziecku. Kasia umarłaby po dwóch godzinach, ale po tej deklaracji natychmiast podłączono ją do aparatury i utrzymywano przy życiu przez dziewięć dni. Biorcy nie znaleziono.

Rodzice mają żal o to, że przysporzyli dziecku zbędnych cierpień. "Jeśli jej organy miałyby komuś służyć, niechby mi ją nawet zabrali, a później zwrócili, żebym mógł ją pochować. A tak, przez złą organizację systemu, ktoś schrzanił sprawę" – mówi ojciec Kasi.

Rodzice byli przy dziecku, gdy odłączano aparaturę. Gadzinowski mówi, że widział ich, jak codziennie przychodzili do swojej córki. "Nikt nie jest w stanie sobie wyobrazić, co w takich momentach dzieje się w sumieniu lekarza – mówi – Jeśli to się powtórzy, znów będę miał wątpliwości".

• Zamiast milczenia

Ale czy jest w ogóle miejsce na wątpliwości, gdy stawką jest życie – nawet to wątpliwe, nawet to kilkudniowe? Naiwnością byłoby sądzić, że da się je wyeliminować, ale na pewno można je zmniejszyć. Na Zachodzie decyzje ludzi, których los obarcza odpowiedzialnością tej rangi, wspierają dostępne szybko, na telefon, komisje etyczne złożone z autorytetów w dziedzinie prawa, etyki, medycyny, praw dziecka. Doktor Henk Jochemsen, etyk z amsterdamskiego uniwersytetu, opowiada, że taki komitet może zasugerować przeniesienie pacjenta w stan opieki paliatywnej, przerwanie reanimacji noworodka albo nawet zakończenie zagrażającej życiu ciąży. Zdanie komitetu może też pomóc w sytuacjach, gdy zajmujący się chorymi noworodkami lekarze stają do wyścigu, który docent Marek Szczepański, szef Kliniki Neonatologii w Białymstoku opisuje zdaniem: ,,byle nie umarł na moim dyżurze".

"W każdym człowieku jest lęk przed śmiercią. Lekarze to też ludzie, boją się nie tylko prokuratora, ale i własnego sumienia. Taki komitet mógłby im realnie pomóc" – ocenia Szczepański. Ale pomysł ma też swoich krytyków, mówiących, że kolegialne ciała będą debatować w nieskończoność, produkując jedynie zależne od światopoglądu członków, być może sprzeczne z sobą odpowiedzi. Lekarze i rodzice chorych dzieci, z którymi rozmawiałem, w tej sprawie mówią jednym głosem. Wolą mieć wybór odpowiedzi niż nadmiar pytań i milczenie.

Szymon Hołownia jest dziennikarzem tygodnika "Newsweek Polska".