Telemonitoring urządzeń wszczepialnych to doskonale zweryfikowana, efektywna i bezpieczna forma nadzoru kardiologicznego. Chociaż cele i potrzeby w zakresie teleopieki w populacji dorosłych i dzieci są nieco inne, jest to forma opieki równie potrzebna obydwu grupom chorych.
Jakie korzyści odnoszą z telemonitoringu pacjenci w różnym wieku, ocenia dr n. med. Maria Miszczak-Knecht z Kliniki Kardiologii Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”, konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej, członkini Rady Merytorycznej kampanii edukacyjnej „TeleSERCE – serce pod kontrolą”.
„Analiza przesłanych w ramach telemonitoringu danych umożliwia szybką reakcję w sytuacji zagorzenia życia lub zdrowia pacjenta”
Komentarz
Jednym z ważnych elementów współczesnej medycyny jest przewidywanie i wczesne wykrywanie problemów. Stanowi to klucz do skutecznego leczenia, pozwala także obniżyć koszty terapii. Jest to możliwe dzięki rozwojowi wiedzy i technologii medycznych dających nam, lekarzom, ogromne narzędzia diagnostyczne. W przypadku urządzeń wszczepialnych niewątpliwie do takich współczesnych narzędzi diagnostycznych, pozwalających kontrolować pracę urządzenia, należy telemonitoring.
Telemonitoring zapewnia przepływ danych dotyczących funkcjonowania wszczepionego urządzenia za pośrednictwem sieci telekomunikacyjnej lub technologii bluetooth pomiędzy pacjentem a lekarzem. Analiza przesłanych danych umożliwia szybką reakcję w sytuacji zagorzenia życia lub zdrowia pacjenta. To narzędzie jest wykorzystywane również w pediatrii. Oczywiście skala potrzeb jest inna w pediatrii niż w populacji dorosłych.
W Polsce pierwszy stymulator u dziecka został wszczepiony w 1965 roku – trzy lata po pierwszym wszczepieniu na świecie. Dzisiaj wszczepianych jest rocznie około 70 stymulatorów u dzieci (w tym około 50 w Instytucie „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka”) oraz 12-15 kardiowerterów defibrylatorów.
Urządzenia resynchronizujące są wszczepiane u dzieci sporadycznie – nawet w tak dużym ośrodku jak IPCZD jest to ogółem 5 wszczepionych urządzeń. Ta liczba to zaledwie ułamek procenta wszczepialnych urządzeń u dorosłych, ale… Musimy pamiętać, że przewidywana długość życia dziecka z urządzeniem wszczepialnym jest znacznie większa niż osoby dorosłej. U młodego pacjenta w przyszłości konieczne będzie kilka-kilkanaście wymian urządzenia wszczepialnego.
W zakresie wskazań do leczenia stałą stymulacją/ kardiowerterem także istnieją duże różnice pomiędzy dorosłymi a dziećmi. Głównym wskazaniem w populacji pediatrycznej jest arytmia: wrodzony lub pooperacyjny całkowity blok przedsionkowo-komorowy, co powoduje większą zależność pracy serca od stymulatora.
W standardowym modelu opieki nad pacjentem z urządzeniem wszczepialnym w grupie pediatrycznej kontrole urządzenia odbywają się 4-6 tygodni po wszczepieniu, po 3 miesiącach, a następnie co 6 miesięcy. W wyjątkowych sytuacjach, na przykład u pacjentów z napadowym blokiem przedsionkowo-komorowym kontrola odbywa się co 10-12 miesięcy.
Częstsze kontrole wynikają z większej urazowości systemów wszczepialnych u dzieci oraz z częściej występującym uzależnieniem pracy serca dziecka od stymulatora. Jest to także element różnicy pomiędzy pacjentem pediatrycznym a dorosłym. Jednocześnie u większości pacjentów nie ma konieczności (poza kontrolą urządzenia) odbywania wizyty lekarskiej w tak krótkim odstępie czasowym.
Te fakty w istotny sposób wpływają na sposób myślenia o opiece nad pacjentem pediatrycznym. Jednym z nadrzędnych celów tej formy opieki staje się wydłużenie pracy wszczepionego urządzenia, aby w ten sposób zmniejszyć liczbę wymian w przyszłości, ale jednocześnie zapewnić optymalne i bezpieczne leczenie. Telemonitoring jest właśnie współczesnym narzędziem diagnostycznym, pozwalającym lekarzom zoptymalizować opiekę.
Jakie konkretnie korzyści z telemonitoringu czerpie pacjent pediatryczny? Podstawowe korzyści telemonitoringu, jak wczesne wykrywanie powikłań elektroterapii, ograniczenie wizyt w gabinecie i poprawa jakości życia, są wspólne dla pacjentów pediatrycznych i dorosłych. Można nawet stwierdzić, że odgrywają one większą rolę w populacji dziecięcej.
Wczesne wykrywanie powikłań elektroterapii (w tym uszkodzeń systemu) jest szczególnie ważne u pacjentów pediatrycznych z dwóch powodów: zależności rytmu serca od stymulatora oraz, w przypadku niemowląt czy małych dzieci, braku możliwości zgłoszenia odczuwanych dolegliwości (na przykład zawrotów głowy) w przypadku blokowania się stymulatora. W tych przypadkach szybka reakcja jest kluczowa nie tylko dla zdrowia, ale również dla życia dziecka.
Ograniczenie wizyt w gabinecie lekarskim zmniejsza poczucie choroby u dziecka, a wiadomo, że poczucie choroby istotnie ogranicza rozwój dziecka. Telemonitoring daje również poczucie bezpieczeństwa rodzicom i nauczycielom w szkole/przedszkolu. Jest to bardzo ważny czynnik, a w ogóle nie uwzględniany przy ocenie zasadności refundacji.
Brak poczucia bezpieczeństwa rodziców/ opiekunów/ nauczycieli powoduje, że dzieci z wszczepionymi urządzeniami są często izolowane społecznie; nie mogą uczestniczyć w obozach, koloniach, a zdarza się nawet, że także w wycieczkach szkolnych. Taka sytuacja bardzo ogranicza potencjał rozwojowy dziecka i rzutuje na całe jego życie. Ograniczenie liczby wizyt jest także korzystne dla świadczeniodawcy, ponieważ pozwala na bardziej efektywną organizację pracy i lepsze wykorzystanie zasobów kadrowych.
W przypadku pacjentów pediatrycznych z wszczepionym układem kardiowertera/defibrylatora telemonitoring służy również do kontrolowania terapii. Rejestrowane w pamięci urządzenia arytmie czy terapie pozwalają lekarzowi prowadzącemu na szybką modyfikację leczenia. I w tym aspekcie populacja pediatryczna również różni się od populacji dorosłej. U najmłodszych chorych głównym wskazaniem do terapii kardiowerterem defibrylatorem są genetycznie uwarunkowane choroby serca, w tym zespól wydłużonego QT. W tych jednostkach chorobowych podstawą leczenia jest farmakoterapia. Analiza rytmu z pamięci urządzenia pozwala na ocenę jej skuteczności (dawki za małe lub nieprzyjmowanie leku szczególnie przez młodzież).
Za pomocą telemonitoringu można również kontrolować u dorosłych zaostrzenie niewydolności krążenia. W populacji pediatrycznej ten element aktualnie nie jest wykorzystywany, głównie z powodu niewielkiej liczby dzieci z wszczepionym układem CRT. Przede wszystkim brak dobrze zdefiniowanej grupy odnoszącej korzyść z wszczepienia CRT (w odniesieniu do pacjentów z wadą wrodzoną serca), jak również odmienna etiologia niewydolności krążenia znacznie ograniczają wskazania do wszczepienia tego układu. Pojawiają się natomiast nowe technologie, polegające na wszczepianiu urządzeń monitorujących tylko i wyłącznie parametry hemodynamiczne, co pozwala bardzo wcześnie wykryć zaostrzenie niewydolności. Oczywiście jest kwestią czasu wprowadzenie tych systemów do codziennej praktyki klinicznej.
Korzyści wynikające z telemonitoringu są jednoznaczne, co zostało potwierdzone badaniami klinicznymi u pacjentów dorosłych i znalazło odzwierciedlenie w wytycznych. Koszty wprowadzenia tej technologii w grupie pediatrycznej są niewątpliwie wyższe z uwagi na małą liczebność populacji, ale należy tu pamiętać o zyskach niepoliczalnych, takich jak na przykład zapewnienie lepszego rozwoju młodych ludzi. Środowisko kardiologów dziecięcych bardzo wyczekuje refundacji telemonitoringu. Wiele miesięcy temu zgłaszaliśmy nasze poprawki do projektu, ponieważ refundacja nie została do tej pory wprowadzona – nie wiemy, jaki będzie jej ostateczny zakres i czy w ogóle obejmie ona najmłodszych pacjentów.
Oczekiwania pacjentów są również duże, szczególnie, że szeroki dostęp do wiedzy powoduje zmianę świadomości pacjentów. Mamy chorych, którym urządzenie implantowano poza granicami kraju (Hiszpania, Wielka Brytania czy USA) i byli oni objęci telemonitoringiem. Kiedy po powrocie do Polski nie ma możliwości kontynuacji tej formy opieki, trudno wytłumaczyć rodzicom, dlaczego…
