Dializa to nie wyrok

"Pacjenci psychologicznie przystosowani do życia z przewlekłą chorobą i wynikających z tego powodu ograniczeń łatwiej znoszą zmagania z codziennymi uciążliwościami. Niezwykle istotne dla jakości życia jest utrzymanie aktywności zawodowej. Optymalna jest sytuacja, w której dializowany pacjent nadal pracuje. Dializę znoszą lepiej też osoby, które chociaż formalnie nie pracują zawodowo, nadal wykonują wiele różnych zajęć" – mówi prof. dr hab. Mieczysław Lao, dyrektor medyczny INCP i jednocześnie jeden z założycieli Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego i Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego.

"Do ostatecznej konieczności dializoterapii mogłem się psychicznie przyzwyczaić. Od 13 lat choruję na zesztywniające zapalenia stawów kręgosłupa, które stopniowo osłabiało moje nerki. Wcześniej byłem sprawnym, wysportowanym człowiekiem, a w wieku 26 lat okazało się nagle, że mam trudności nawet ze wstaniem z łóżka. Czułem się – bez przesady – jak skazaniec na stosie. Snułem się po domu od okna do okna i rozpamiętywałem własne nieszczęście" – mówi Dariusz Kaczmarek korzystający przed udanym tegorocznym przeszczepem nerki z dializ w stacji INCP w Piotrkowie Trybunalskim. Przewlekle chorzy (nie tylko dializowani, również cierpiący na przykład na cukrzycę) przechodzą podobne psychologiczne etapy towarzyszące chorobie, od zaprzeczenia, przez bunt, do przystosowania się i pogodzenia z chorobą. Każdy pacjent przebywa tę drogę indywidualnie, w sposób bardzo osobisty. Najistotniejszym objawem psychologicznym jest lęk dotyczący własnej osoby. Nasuwają się pytania: co ze mną będzie, jak rozwinie się choroba, jak poradzę sobie ze wszystkimi codziennymi problemami, czy będę musiał zrezygnować z pracy, podróży, sportu, życia towarzyskiego? Reakcja depresyjna wydaje się nieunikniona, chory zamyka się w sobie, buduje barierę odgraniczająca go od tętniącego wokół życia.

"Potem jednak przyszła refleksja. Przecież wcale nie muszę rezygnować ze wszystkiego, co lubię, co jest dla mnie ważne, co daje mi satysfakcję. Będzie to wymagać dużego wysiłku, ogromnej dobrej woli, poukładania sobie życia na nowo, ale da się zrobić. Nie na darmo zawodowo jestem związany z fizioterapią, w swej praktyce widziałem ludzi przezwyciężających większe słabości" – konstatuje pan Dariusz.

Dariusz Kaczmarek jest w tej chwili po przeszczepieniu nerki, choroba kręgosłupa jest w stadium remisji. Można powiedzieć, że na chwilę uciekł chorobie. Codziennie stara się spłacić ten "dług szczęścia" – jest prezesem Stowarzyszenia Przyjaciół Osób Niepełnosprawnych w Zelowie koło Bełchatowa, prowadzi zajęcia terapeutyczne i spotkania integracyjne. Organizuje turnusy wakacyjne, uczy chorych radości życia. "Sam musiałem kiedyś tę radość odnaleźć – właśnie w codzienności" – tłumaczy. Nie chce uronić ani jednej chwili. Cały czas się dokształca, studiuje na 3 roku pedagogiki (specjalność terapia pedagogiczna z rehabilitacją) na Akademii Swiętokrzyskiej w Kielcach filia w Piotrkowie Trybunalskim.

Plany na przyszłość? "Nie warto wybiegać za daleko – mówi. "Teraz myślę o wakacjach, za kilka dni wyjeżdżamy ze Stowarzyszenia w Bieszczady. A przede wszystkim nie warto martwić się na zapas, tylko korzystać z każdej chwili".

Dotychczasowy tryb życia chorego zmienia się radykalnie. Pacjent, dializowany co 2 lub 3 dni, ma sztywno narzucone ograniczenia czasowe. Jednak mimo istniejących ograniczeń utrzymanie każdej formy aktywności fizycznej i umysłowej jest dla dializowanych najlepszym sposobem dobrej jakości życia.

Stacje dializ INCP programowo starają się tak dobrać terminy hemodializ aby maksymalnie ułatwić im warunki życia jak najbardziej zbliżone do normalnego tj. możliwość pracy czy też nauki lub opieki nad rodziną.

Ksiądz Zdzisław leczony w stacji INCP w Sochaczewie nie chce używać słowa "nieszczęście". "Nieszczęścia to spadły na biblijnego Hioba. A on nie utracił wiary. Taki hart ducha powinien być wzorem. Wiele osób w obliczu choroby i cierpienia buntuje się, traci wiarę, a przecież choroba jest sprawdzianem, nie wyrokiem". Ksiądz Zdzisław, mimo wielu trudów i chwil słabości czerpie siłę właśnie z wiary, nie poddaje się w codziennym życiu, pracuje w parafii, uczy w szkole. "W chwilach słabości patrzę w górę. Tam znajduję sens" – podsumowuje.

Równie istotnym warunkiem adaptacji do dializoterapii jest mocne oparcie chorego w rodzinie. Pacjenci akceptowani przez najbliższych, mimo utrudnień jakie dializa pośrednio stwarza członkom rodziny, lepiej tolerują swoją chorobę. To dla nich przede wszystkim chcą "normalnie" żyć. "Mam dwoje dzieci – 11-letnią córkę i 9-letniego syna. I tak dorastają w cieniu dializ, ale staram się, aby jak najmniej odczuły moją chorobę" – mówi Pani Wioletta dializowana w stacji INCP. "W domu nie mam żadnej taryfy ulgowej – obiad na stole, wspólne odrabianie lekcji. Muszę tak organizować swój czas, aby starczyło go na wszystko" . A na brak zajęć Pani Wioletta nie może narzekać. Oprócz prowadzenia domu pracuje na pół etatu jako audytor wewnętrzny w Urzędzie Miasta, działa też w stowarzyszeniu pacjentów dializowanych zrzeszającym pacjentów sieci INCP. Integrują się, wspólnie myślą o szerszych akcjach edukacyjnych. Chcą pomagać innym i uczyć, jak poradzić sobie w codziennym życiu. "Wszystkie te zajęcia są po to, aby nie myśleć o chorobie. Kolejne cele pomagają przezwyciężać własne słabości i ograniczenia" – tłumaczy Pani Wioletta, która dializuje się od 3 lat, i w tym czasie ukończyła studia w Wyższej Szkole Bankowości i Finansów w Bielsku – Białej, zrobiła też dyplom rzeczoznawcy majątkowego na Akademii Górniczo – Hutniczej. W międzyczasie samodzielnie przygotowała się do egzaminu na audytora wewnętrznego – tytuł ten przyznawany przez Ministerstwo Finansów pozwala na pracę w sektorze finansów publicznych. "Właściwie mogę powiedzieć, że ten trudny egzamin zdałam właśnie dzięki dializom. Rytm zabiegów wymuszał regularną naukę" – mówi Pani Wioletta. Zaraz po egzaminie znalazła pracę w zawodzie, właśnie w Urzędzie Miasta w rodzinnej miejscowości. "Jakoś daję radę" – uśmiecha się. "Nie myślę o problemach, tylko o tym, jak je rozwiązać".

Praca, sport, aktywność fizyczna, rodzina i działalność społeczna – wszystkie te czynniki mają znaczenie dla lepszego samopoczucia dializowanych, przynoszą zadowolenie, poczucie pełni, przywracają ich do życia w społeczeństwie. "Najtrudniejsze zadanie do wykonania ma sam pacjent – to w 70% od niego samego zależy, czy jego życie z dializą będzie trwało rok, dwa lata czy dużo, dużo dłużej" – podsumowuje profesor Lao.