Szpiczak mnogi jest, obok białaczki, najczęściej występującym nowotworem krwi. Dość mało charakterystyczne objawy przyczyniają się do tego, że bardzo często jest on wykrywany przypadkowo, po wielomiesięcznych konsultacjach z lekarzami różnych specjalności. Dzięki ciągłemu rozwojowi medycy średnia długość życia pacjentów znacznie się wydłużyła.
Nowoczesne metody leczenia pomagają już nie tylko opanować nowotwór, ale także w znaczny sposób przyczynić się do poprawy jakości życia chorych. Wiele leków charakteryzuje się niewielką toksycznością i skutkami ubocznymi, a wysoką skutecznością terapeutyczną. Dodatkowo te, które mogą być brane przez pacjenta w domu, pozwalają na kontynuację dotychczasowego życia zawodowego i towarzyskiego, co ma zasadniczy wpływ na samopoczucie samego pacjenta, jak i jego bliskich.
Choroba
Choroba, stanowiąca 1% wszystkich nowotworów, dotyka na świecie blisko 750 000 ludzi. Szacuje się, że wśród tej grupy 10 000 osób to Polacy. Na szpiczaka mnogiego cierpi więcej mężczyzn niż kobiet. Zazwyczaj dotyka on osoby starsze, chociaż statystyki podają coraz częstsze występowanie u osób poniżej 50 toku życia.
Podczas 51 Zjazdu Amerykańskiego Towarzystwa Hematologicznego przedstawiono wyniki badań klinicznych leków nowej generacji. Doniesienia te były przedmiotem dyskusji podczas konferencji zorganizowanej przez Fundację Centrum Leczenia Szpiczaka. W trakcie spotkania poruszono problemy z jakimi zmagają się chorzy, w tym także kwestię dostępności najnowszych opcji terapeutycznych. Ostatnie wydarzenia związane z projektem Rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia oraz Zarządzeniem Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia dotyczące chemioterapii niestandardowej pokazują, że sytuacja pacjentów onkologicznych jest niestabilna i niesatysfakcjonująca oraz znacznie odbiega też od pozostałych państw Unii Europejskiej.
„Niestety w Polsce pacjenci chorujący na szpiczaka mnogiego mają wciąż bardzo ograniczony dostęp do najnowocześniejszych leków, nawet tych stosowanych powszechnie na świecie już w pierwszej linii leczenia. Część opcji terapeutycznych, która na przykład nie powoduje bardzo dokuczliwego powikłania, jakim jest polineuropatia, jest dodatkowo dostępna tylko w ramach chemioterapii niestandardowej. Procedura ta wiąże się z ogromną biurokracją i długim okresem oczekiwania na decyzję płatnika” – mówił dr Artur Jurczyszyn, prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka. „Taka sytuacja jest także trudna dla nas – lekarzy. Wiedząc, że są skuteczne metody, chcielibyśmy polskim pacjentom móc zaproponować najbardziej optymalne leczenie. Chorzy powinni mieć gwarantowany dostęp do leków nowej generacji, takich jak lenalidomid, czy bortezomib. Dzięki temu mogliby być leczeni zgodnie z najnowszymi standardami” – uzupełnia dr Artur Jurczyszyn.
Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka prowadzi działalności na rzecz pacjentów cierpiących na szpiczaka mnogiego. W optymalnym leczeniu choroby istotna jest współpraca kilku specjalistów m.in. hematologa, radioterapeuty, nefrologa, ortopedy, psychoonkologa i innych. Równie ważne, jak podjęcie leczenia choroby zasadniczej, jest zastosowanie metod łagodzących jej fizyczny i emocjonalny wpływ na życie chorego po rozpoznaniu nowotworu. Głównym celem Fundacji jest powołanie interdyscyplinarnego Centrum Leczenia Szpiczaka, gdzie pacjenci będą mieli dostęp do nowoczesnej diagnostyki i terapii prowadzonej właśnie przez specjalistów z wielu dziedzin.
W ramach podejmowanych aktywności Fundacja organizuje spotkania edukacyjne dla pacjentów i lekarzy, podczas których mają oni możliwość porozmawiania ze specjalistami z różnych dziedzin i wyjaśnienia trudnych kwestii związanych z chorobą. W drugiej połowie 2009 roku, Fundacja wraz z Polskim Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Szpiczaka oraz Polską Koalicją Organizacji Pacjentów Onkologicznych rozpoczęła, pierwszy na tak dużą skalę, Ogólnopolski Program Edukacyjny „Moje życie ze szpiczakiem mnogim” skierowany do pacjentów oraz ich bliskich. „W ramach programu odbyły się już spotkania w Gdańsku, Wrocławiu, Warszawie i Poznaniu. W 2010 warsztaty odbędą się w Katowicach, Krakowie, Lublinie, Łodzi, Olsztynie, Toruniu i Szczecinie” – dodaje dr Artur Jurczyszyn. Fundacja organizuje również szkolenia edukacyjne dla lekarzy zainteresowanych tematyką szpiczaka mnogiego, a w jej działalność zaangażowało się wielu polskich jak i zagranicznych ekspertów.
W spotkaniu uczestniczyli prof. Anna Dmoszyńska, Przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej, prof. Aleksander Skotnicki, Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, dr Artur Jurczyszyn, prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych oraz pacjenci chorujący na szpiczaka mnogiego.
Więcej informacji:
Artur Jurczyszyn
Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka
www.szpiczak.org
