Kiedy i jak to się zaczęło? Kiedy zachowanie syna Panią zaniepokoiło?
Na początku nie było niepokoju. Marek nie sprawiał kłopotów wychowawczych, nauka szła mu dobrze. Kiedy na mniej więcej rok przed ukończeniem technikum mechanizacji rolnictwa zaczął opowiadać o różnych złośliwościach, jakie robią mu koledzy z klasy, pomyślałam:
w szkole, jak to w szkole. Kiedy opowiadania Marka zaczęły się na siebie nakładać, kiedy już nie tylko ten, czy inny kolega był przeciw niemu, ale cała klasa, kiedy nie chciał iść do szkoły, powiedziałam: popatrz na siebie, weź się w garść, idź do psychologa.
Poszedł?
Tak. I usłyszał: przyjdź jak będzie czas na wojsko, teraz wracaj do szkoły. Marek chciał iść do wojska. Często o tym mówił. Załamało go posądzenie, że chce się od niego wymigać. Tak to zrozumiał. Każdy tak by to chyba zrozumiał. Dla mnie to była nadzieja, że tak naprawdę nic złego się nie dzieje. A właśnie już się działo, ale wiem to niestety dopiero dziś, z perspektywy czasu, z doświadczeń, z nabywanej od prawie dziesięciu lat wiedzy.
Skończył technikum?
Z trudem, ale matury nie zdał. Nie pracował, nie poszedł do wojska, bo stan jego zdrowia na to nie pozwalał. Dopadały go lęki, zamykał się w czterech ścianach, bał się świata i ludzi. Wtedy zaczęła się moja i jego walka o niego. Wizyty lekarskie, badania, leki. Marek brał silne leki na uspokojenie w coraz większych dawkach. Potem neuroleptyki. Powrót do samodzielnego funkcjonowania ciągle był jednak niemożliwy. Popadał w kolejne błędne koła. Tak upłynęło prawie trzy lata. To była schizofrenia. Taka diagnoza potwierdzona została w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Na oddziale szpitalnym leczył się przez pół roku. Próbowano różnych terapii, w tym nowoczesnymi lekami, ale pomógł mu dopiero preparat, zaordynowany trzy lata temu w szpitalu psychiatrycznym w Choroszczy, który działał na zdiagnozowane u syna objawy negatywne.
Ile kosztuje miesięczna kuracja?
800 złotych.
Pani syn teraz pracuje?
Nie. Jest na naszym utrzymaniu, jego renta socjalna wynosi 460 złotych. Robimy wszystko, aby mógł się leczyć lekiem, ratującym jego zdrowie. Dzięki temu jest z nami, w rodzinie, z rodzicami i siostrą, uczęszcza na warsztaty terapeutyczne, wykonuje różne prace, na które pozwala mu jego psychiczna i fizyczna kondycja, czuje się potrzebny, ma wokół siebie bliskie mu osoby i przyjaciół. Nie grożą mu kolejne pobyty w szpitalu psychiatrycznym. Czuje się bezpiecznie. Nie boi się, jak kiedyś, wyjść na ulicę. Jedna z moich najszczęśliwszych chwil to ta, kiedy Marek zadzwonił do mnie na komórkę. Wiedział jak to zrobić! Choroba syna zbliżyła mnie i pozwoliła poznać świat ludzi chorych na schizofrenię. Wielu dramatów i tragedii można by uniknąć, albo przynajmniej osłabić ich niszczycielską siłę, gdyby mieli możliwość leczenia się nowoczesnymi lekami. Wiem, że w wielu przypadkach lekarze nawet nie mówią, że są takie leki wiedząc, że chorego, czy rodzinę nie będzie stać na ich wykupienie. A takie sytuacje do rzadkości nie należą. Zamykając tym ludziom dostęp do leków, które im właśnie mogłyby pomóc. Do osobistych dramatów i tragedii dochodzi upokorzenie.
Jest Pani prezesem Stowarzyszenia Dzieci i Osób Niepełnosprawnych, które ma swą siedzibę w Miejskiej Górce. Są tu także warsztaty terapeutyczne, w zajęciach bierze udział 50 osób dowożonych z okolicznych miejscowości. Skąd w jednym miasteczku, którego nie ma na niejednej mapie Polski, tyle troski i ciepła dla osób niepełnosprawnych?
Zaczęło się od utworzenia klasy integracyjnej w miejscowej szkole podstawowej. Rodzicom, władzom szkolnym i samorządowym należą się słowa uznania za okazaną postawę. Stowarzyszenie działa już piętnaście lat. Do nas jest blisko. Chcieliśmy, a mówię tu o grupie osób zaangażowanych w utworzenie Stowarzyszenia, być jak najbliżej tych, którzy ze względu na starszy wiek i różne życiowe dysfunkcje, w dużej mierze dotykające także dzieci, wymagają i oczekują wsparcia. Władze powiatowe w Rawiczu i gminne, w naszej miejscowości, wykazały inicjatywę w pozyskanie funduszy z PFRON, dołożyły własne pieniądze, dzięki temu powstały warsztaty terapeutyczne w wyremontowanym starym, bezużytecznym budynku. Ktoś powiedział: bez barier, czyli normalnie. U nas jest normalnie.
Zdiagnozowanie schizofrenii było drogą przez mękę dla pani rodziny i syna. Co po tych doświadczeniach radzi pani innym rodzinom, które mogą znaleźć się w podobnej jak pani sytuacji życiowej?
Każdy przypadek jest inny, ale też każdy przypadek nagłego, innego zachowania dziecka trzeba bacznie obserwować i nie zwlekać z odpowiedzią, „dlaczego tak się dzieje”? Odmienne zachowania tłumaczy się często nadwrażliwością dziecka. Taka może być prawda, nadwrażliwości nie należy niszczyć. W dorosłym życiu może to być bardzo cenna i godna szacunku cecha. Ale łatwo także, jak mówią specjaliści, o fałszywe oceny i niewłaściwe postępowanie wobec takich dzieci. Trzeba szukać odpowiedzi, dlaczego dziecko, a to się często zdarza, stroni od towarzystwa swoich rówieśników? Czy dlatego godzinami siedzi przy komputerze, bo ciekawi go świat, czy też może jest to sposób na ucieczkę od świata, który go otacza? Takich przykładów, które mogą być pierwszymi sygnałami choroby może być wiele. Dobrze jest je znać. Wiedza jest dziś o wiele bardziej dostępna niż jeszcze kilka lat temu. W mediach, w internecie mówi się i pisze o schizofrenii. Są stowarzyszenia i fundacje, są kampanie edukacyjne adresowane do szerokich kręgów społecznych. Nie stójmy więc obok. To nasza wspólna sprawa.
Rozmowa autoryzowana
